كانت سميث مديرة في وكالة خدمات اجتماعية في مدينة نيويورك عندما أصيبت بـ COVID-19 لأول مرة ، واستمرت في العمل على الرغم من استمرار الأعراض الشبيهة بالإنفلونزا الصيف الماضي ، والتي سرعان ما ساءت في الخريف.
قالت: “أصبت بالصداع النصفي كل يوم ، ثم بدأ الوعي يصبح ضبابيًا ، ثم أصبح الأمر أكثر صعوبة”. ثم أخذت إجازة من وظيفتها ، معتقدة أنها ستستغرق شهرًا تقريبًا ، ولكن استغرق الأمر ثلاثة أشهر.
سميث هو واحد من العديد من الأشخاص المصابين بـ COVID-19 على المدى الطويل والذين نجوا من المرض الحاد الأولي ولكن لديهم أعراض مستمرة مثل التعب وضيق التنفس وضباب الدماغ وخفقان القلب. خطيرة أو تلقي التشخيص “. يمكن أن يكون هذا المرض منهكًا جدًا في العمل.
لا يزال العدد الدقيق للمرضى المصابين بفيروس COVID لمسافات طويلة ، أو ما يُعرف أيضًا باسم COVID لمسافات طويلة ، غير معروف. يعاني واحد من كل خمسة أشخاص من أعراض مستمرة بعد اجتياز المرحلة الحادة من العدوى ؛ وذلك بحسب ما قدّره “مكتب الإحصاء الوطني بالمملكة المتحدة”.
تشير دراسة نُشرت في مجلة لانسيت في يناير إلى أن غالبية 1733 مريضًا من COVID-19 تم علاجهم مؤقتًا في المستشفيات في الصين كانوا لا يزالون متعبين للغاية بعد ستة أشهر ، وما يريده مرضى COVID على المدى الطويل من رؤسائهم وزملائهم وعملائهم لإبلاغهم من حالتهم:
1. العلامات حقيقية ، حتى لو لم تكن مرئية دائمًا:
يقول كيلي ، مدير المنح في مدينة نيويورك ، الذي عانى من حالة معتدلة من كوفيد في فبراير وطلب عدم ذكر اسمه مكتمل. لاستخدامها في حالة تعريضها لإجازتها الطبية للخطر ، خرجت من المستشفى ، ثم بدأت تظهر علي أعراض مرض كوفيد -19 طويل الأمد ، ثم عانيت من انتكاسة في يناير وتفاقمت الأعراض مع ظهور أعراض عصبية وقلبية جديدة. ”
واجهت كايلي صعوبة في القراءة والكتابة بسبب Covid المطول. عندما تحدثت لأكثر من 30 دقيقة تركتها مرتبكة ومتعبة وضيق في التنفس ، تقول: “عندما تقرأ عن ذلك ، يبدو الأمر كما لو كنت تتعامل مع صداع أو إرهاق بسيط ، لكن في بعض الأحيان ، أشعر أنني تعمل في الظلام داخل سفينة قديمة تنجرف في المنتصف “عاصفة”.
قال سميث إنه كان هناك نقص في الوعي بالوجود المستمر لـ Covid في مكان عمله في الصيف والخريف الماضيين ، لكن ذلك تغير منذ ذلك الحين. تقول: “كان علي أن أرسل الكثير من المقالات إلى مشرفي”.
أصبح عملها ناجحًا إلى حد بعيد ، ويمكن أن تبدو جيدة في مقابلات الفيديو ، حتى لو لم تكن على ما يرام ؛ يتمتع سميث بخبرة في التهاب الدماغ النقوي (ME / CFS) ، المعروف أيضًا باسم متلازمة التعب المزمن ، ومتلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي (POTS) ، والتي تجعل القلب ينبض بسرعة كبيرة عند الوقوف.
“قال زملائي إنهم لم يلاحظوا ما مررت به لأنني بدت قادرًا على التحدث من خلال شاشات أجهزة الكمبيوتر الخاصة بهم ، ولأنني كنت أتحدث بشكل طبيعي وأكون نشيطًا لفترة قصيرة ، ولكن مع ME / CFS و POTS I. لقد وقعت ، لأن العمل بسرعة متعب “. بعد مكالمات طويلة ، اضطرت إلى الاستلقاء لمدة نصف ساعة للراحة.
قالت سميث إنها تأمل في أن تتحسن حتى تتمكن من العودة إلى العمل ، لكنها غير متأكدة من مقدار ما ستفعله ؛ نصحها طبيبها بعدم العودة إلى العمل بدوام كامل بعد ، “لقد أصبح الأمر أكثر غموضًا ، حتى بالنسبة للأطباء” ، كما تقول.
2 – استراتيجيات المواجهة ضرورية لمواصلة العمل:
اعتقدت تارا آن ، وهي شركة سياحية سابقة تستخدم أسماءها الأولى والمتوسطة بشكل احترافي ، أنها تعاني من الحساسية عندما بدأت تشعر بالمرض في مارس الماضي في لوس أنجلوس. قالت بعد ثلاثة أيام: “كنت في مستشفى سيدار سيناء”. (سيدار – سيناء) يوجد التهاب رئوي داخل خيمة عسكرية في ساحة انتظار.
بعد عام من تشخيص تارا آن ، لا تزال تعاني من أعراض عصبية أثناء إدارتها لوظيفتها الجديدة مع الالتزام بإرشادات Covid للسينما والتلفزيون.
تقول ، “كانت الأفكار تغادر ذهني فجأة ، وكنت أنسى المحادثات بأكملها ، وكنت أعاني من صعوبة في العثور على الكلمة الصحيحة الآن ، لم يكن لدي هذه المشاكل قبل أن أصاب بكوفيد ، حتى أنني أعمل تحت الضغط. أو قلة النوم “، وكانت تستخدم أنظمة مختلفة لتقوية ذاكرتها عند التعامل مع كميات كبيرة من المعلومات.
قالت “أقوم بتدوين الملاحظات عندما أكون على الهاتف ، أستخدم دائمًا مساعدًا شخصيًا على هاتفي لتذكيرني بالمعلومات التي نسيتها ، وهناك قطعتان من السبورة البيضاء التي أستخدمها طوال الوقت”. أنا أموت ، ولا أريد أن يمر أي شخص بما مررت به “.
قالت تارا آن إنها أحيانًا تشرح حالتها لعملائها كوسيلة لإظهار خطورة الموقف: “أريد أن أذكر الناس بأن ما نقوم به له عواقب ، وسيعاني الناس إذا لم نفعل الأشياء التي نقوم بها. لمصلحة الصحة العامة “.
على الرغم من وجود Covid ، قالت ، “لقد كنت محظوظًا ، لدي بعض المشاكل ولكن ما زلت قادرًا على القيام بعملي”.
3. التعامل مع سياسة صاحب العمل البيروقراطية ومزايا الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة هو عمل في حد ذاته:
“نحن بحاجة ماسة إلى استجابة وطنية ، مثل التغطية التي حصلنا عليها عندما طلبنا إجازة مدفوعة الأجر لـ Covid-19 الحادة.” – ماي سميث
تقول سميث إن أصحاب العمل والسياسات الفيدرالية لم يواكبوا واقع طول العمر لـ Covid ، ولم تستغل أسبوعين من الإجازة الفيدرالية المدفوعة الأجر المخصصة لـ Covid-19 ، وعندما سألت قسم الموارد البشرية عما إذا كان بإمكانها ذلك أزل منه. من تلك الإجازة ، أجابوا أن هناك مواقف خطيرة فقط.
انتهى بها الأمر بأخذ إجازتها المخصصة والإحالات الصحية قبل أخذ إجازة غير مدفوعة الأجر مع الاحتفاظ بوظيفتها ضمن ما هو مسموح به بموجب قانون الإجازة الأسرية والصحية ، لكنها لم تحصل على راحة في هذه الإجازة لأنها كانت قلقة بشأن فواتيرها الطبية المتراكمة أثناء وجودها. عدم اتخاذ. راتبه.
قال سميث: “لقد سقطت بسبب ذلك من وقت لآخر ، ومن الجيد أن يكون لدي بعض المدخرات ، ولكن عندما يكون الوضع غير مؤكد ، لا يمكنني المضي قدمًا” ، كما اعترفت بعض البلدان منذ فترة طويلة بكوفيد بأنه “مرض مهني” بما في ذلك إسبانيا وفرنسا وألمانيا وبلجيكا والدنمارك ؛ لقد قامت بحماية وتعويض بعض العمال الذين أصيبوا بمرض أثناء العمل ، لكن الولايات المتحدة لم تفعل ذلك.
ما زلت تتساءل عما يجب أن تفعله عندما تخرج من إجازتها ، سميث غير مؤهلة للحصول على إعاقة جزئية من صاحب عملها ، ولن يكون خيار الإعاقة الدائمة متاحًا حتى تصبح عاطلة عن العمل لمدة ستة أشهر ؛ تأمل في العودة إلى وظيفتها بدوام جزئي ببعض المساعدة ، لكنها تعلم أن قبول مرضها طويل الأمد لصاحب عملها والسلطات الفيدرالية قد يكون الخيار الأفضل.
لكي تكون مؤهلاً للحصول على استحقاقات العجز التي تديرها إدارة الضمان الاجتماعي ، يجب أن تكون لديك حالة طبية من المتوقع أن تستمر لمدة عام على الأقل أو تسبب الوفاة ، ويمكن أن تستغرق عملية التقديم وقتًا طويلاً ، وستكون مطالبتهم بمزايا الإعاقة. الأولية.
“الضمان الاجتماعي ونظام الرعاية الاجتماعية مهمان بشكل خاص للأشخاص الذين يعانون من ظروف صحية موجودة مسبقًا ، والأشخاص ذوي البشرة الداكنة ، والعديد من العمال الأكبر سنًا الذين من المرجح أكثر من أي وقت مضى أن يكون لديهم مدخرات أو تأمين يفتقرون إليه إذا أصبحوا معاقين بشدة. حياتها ، يتغير أسلوب حياتها.
كتب النائبان الأمريكان جون لارسون ، الديمقراطي من ولاية كونيتيكت ، وداني ديفيس ، الديمقراطي عن ولاية إلينوي ، في رسالة إلى إدارة الضمان الاجتماعي في يونيو: “نأمل أن توافق على أن الوقت قد حان”. ابدأ في الاستعداد لتقييم الآثار طويلة المدى لـ COVID-19 بشكل مناسب “.
في بيان إلى HuffPost ، قالت إدارة الضمان الاجتماعي إن “قواعد سياسة الإعاقة الحالية قادرة على النظر في حالات COVID-19” ، لكن “لا يزال الباحثون يراقبون المرض وسنواصل مراجعة سياساتنا مع تطور البحث. ”
وفي الوقت نفسه ، يستخدم المحترفون المصابون بـ COVID-19 على المدى الطويل طاقة محدودة للتعامل مع البيروقراطية المتمثلة في الحصول على المواعيد الطبية والتقدم للحصول على مزايا الإجازة والعجز.
أوضحت سميث أنها تشعر بالحاجة إلى البقاء في القمة وأن تكون مدافعة عن مرضها ، لكن وضع هذه الطاقة فيه يأتي بتكلفة.
قال كايلي: “الأشخاص الذين يقفون وراء سياسات أصحاب العمل لا يفهمون المعاناة العقلية والجسدية التي تسببها أنظمتهم”. لذلك في الواقع لها تأثير سلبي.
هذا يعني أنني لن أستطيع الاستحمام في تلك الليلة ، ولن أمتلك الطاقة ، أو لن أتمكن من الاتصال بأسرتي في ذلك الأسبوع ؛ هذا لأنني يجب أن أنام ، وهذا يتصاعد بطريقة أنا متأكد من أن معظم الناس لن يتوقعوها “.
كما توصي بالحصول على دعم من الأصدقاء أو العائلة لإجراء المكالمات الهاتفية اللازمة للتعامل مع كل هذه البيروقراطية ، وقالت إنه من الصعب إيجاد طريقة يمكنها القيام بذلك بمفردها.
تقول “كايلي” إنها هكذا: “ترى طبيبًا ، ويطلب منك إجراء ثلاثة فحوصات ، ولديك مشكلة في التأمين في بعض تلك الاختبارات ، والطبيب يجد شيئًا في الاختبارات ويعطيك وصفة طبية ، والتأمين يرفض تغطية الدواء ، فتقاتل شركة التأمين ، وتحصل على قسيمة للدواء ، كيف يمكنني أن أطلق عليه إجازة مع كل هذا! ”
